哥哥11岁肝硬化夭折弟弟又遭遇同样劫难

看着4岁半的儿子牛牛抱着熊猫公仔,在病床上翻来滚去的“调皮”样,38岁的重庆人张梅(化名),悬了四年多的心,总算可以放下了。“从绝望到看见希望,这种滋味,只有经历过的人才会懂。”

牛牛和妈妈

牛牛在出生40天时,因为黄疸持续偏高,医院检查,最终被确诊为先天性肝纤维化,这是一种儿童终末期肝病,病情发展到最后,患儿会因为肝硬化、肝衰竭死亡,肝移植是他们活下去的唯一希望。

张梅曾经历过一次让她心如刀割的丧子之痛,她的大儿子在11岁时,因为肝硬化不幸夭折,为了给孩子治病,掏空了家里所有的积蓄。

大儿子走后,小儿子牛牛来到人间,却再次面临同样的劫难。张梅一度崩溃,她深知只有肝移植才能救孩子,可面对高额的肝移植手术费用,他们即使高举外债也负担不起。

绝境

38岁的张梅和丈夫靠在工地干体力活挣钱维持家里开销。年,大儿子出生,给这个不算富裕的小家带来了喜悦和希望。

“大儿子3岁时开始不对劲,发烧,出麻疹,脸色很黄。我们到处带他看病,看病花掉10多万,可是始终查不出原因,11岁那年,肝硬化走了。”提起大儿子,张梅眼眶泛红。

大儿子的离去给了这个小家致命一击,直到张梅再次怀上孩子,夫妻俩才慢慢从丧子之痛中走出来,对于这个新生命,夫妻俩给予了很多希冀。

年9月6日,一个大胖小子出生了,张梅夫妇给孩子取名“牛牛”,希望他未来的人生牛气冲天。可还没来得及感受新生命到来的喜悦,噩梦再次袭来。

“出生40天时,发现牛牛皮肤很黄,去医院查,黄疸偏高,输液治疗没啥效果。”听到黄疸偏高,张梅心里咯噔一下,随即恐惧涌上心头,“真的害怕,不会这么倒霉,牛牛得了和他哥哥一样的病吧?”

牛牛和妈妈

不想发生的事情偏偏发生了。治疗迟迟不起效,张梅把医院进一步诊治,黄疸下去了,可牛牛的肝功能一直异常,随着牛牛慢慢长大,病情一直在进展,开始出现了肝脾肿大的情况,状态也越来越不好。

年5月至11月,牛牛上消化道反复出血,吐血,不得不多次输血治疗,情况越来越差。

张梅的心像被针扎一般痛,医生给出的建议是尽快做肝移植手术,可家里债台高筑,根本拿不出钱做手术了。

“那时我们一边打工,一边带着牛牛看病,一个星期花销一万多,做肝移植手术,真的没钱了。”

绝望之际,张梅得到消息,牛牛幼儿园同班女同学,也是一名终末期肝病患儿,患有阿拉基综合征(又称先天性肝内胆管发育不良症),正在浙大一院肝胆胰外科肝移植中心免费治疗。

牛牛的同学,也在浙大一院免费做了肝移植手术,已顺利出院。

重生

彼时,浙大一院肝胆胰外科肝移植中心钱轶罡副主任医师和同事们正在为浙大一院的“小黄人”免费救助项目忙碌,走访西部地区,寻访“小黄人”贫困患儿,让他们免费得到救治。

在儿子同学的妈妈那得到消息的张梅,将信将疑联系上钱轶罡副主任医师。那时的她,医院,为牛牛治病,哪哪都需要钱,免费,她根本没有想过。

“当时患儿妈妈真的不相信,有免费治疗这么好的事情,直到他们到了杭州,医院,看到病房里有这么多同病相怜的孩子才相信。”钱轶罡说。

年1月5日,张梅夫妇带着牛牛住进病房,1月16日,牛牛爸爸捐肝给牛牛,做了亲体肝移植手术。

因为牛牛之前因上消化道出血,曾反复输血治疗,体内产生了抗体,肝移植术后,曾一度出现了严重的排斥反应,肺部感染,住进了ICU。

牛牛得到了ICU叔叔阿姨、哥哥姐姐的细心照料,擦完头,有护士姐姐给他吹头发;躺在床上时间久了肌肉有点萎缩,医生哥哥帮他做康复训练……小小的牛牛身体一天比一天好转,2周后,转到了普通病房。如今,恢复顺利的牛牛,可以出院了。

“小儿肝移植的预后很好,牛牛今后定期复查就可以,他可以和其他小朋友一样正常读书,恢复正常的生活。我们有肝移植患儿,已经大学毕业参加工作了。”钱轶罡说。

看着牛牛蹦蹦跳跳,开开心心,再也不是那个病恹恹需要整天抱着的小病号了,张梅哭了又笑了。“我的儿子又回来了,看着他闹脾气,看着他调皮都是一种幸福。前前后后治疗这么久,这么多治疗费用浙大一院都给我们免了。他们是牛牛的再生父母。”

浙大一院全国寻找“小黄人”贫困患儿免费救治

在我国,终末期儿童肝病基数大,我国每年约有例患儿需要进行儿童肝移植挽救生命,仅有20%患儿可顺利换肝。更多患儿家庭,因为贫困等原因,面对高额的肝移植手术费用,只能无奈放弃,看着孩子来不及健康长大就夭折。

浙大一院自年起开始实施儿童活体肝移植,创造当时全国最小亲体肝移植手术记录,亲体肝移植水平国际领先。

目前,浙大一院前期“小黄人”免费救助项目已救治了来自全国各地的40个“小黄人”。即使新冠肺炎疫情期间,梁廷波书记作为浙江抗疫主战场的“总指挥”,一边高站位指挥抗疫战,一边在手术室里灯火通明争分夺秒挽救危在旦夕的“小黄人”,顺利实施了20余例小儿肝移植手术。

“浙大一院作为国家医疗队,肩负着一定的社会责任去医疗扶贫助力打赢脱贫攻坚战,挽救更多幼小的生命。”浙大一院党委书记、我国著名器官移植专家梁廷波教授说道。

他表示,在全面建成小康社会,实现“两个一百年”的奋斗目标中,全方位保障人民群众身体健康,帮助患病困难群众实现医疗脱贫脱困是其重要的一环。浙大一院汇集社会广大爱心力量,坚守公益属性,积极贯彻落实党中央国务院、省委省政府重大决策部署,主动作为、敢于担当,扎实推进医疗扶贫,助力打赢脱贫攻坚战。

浙大一院致力于打造全球领先的多器官移植高峰学科群,迄今已累计开展肝、肾、心、肺、小肠等多器官移植近万例,是国内最早开展小儿肝移植的单位之一,拥有全球最大的肝移植中心之一,共实施小儿亲体肝移植等各式肝移植余例,手术成功率近%,长期生存率达国际领先水平。绝大多数患儿术后恢复良好,健康茁壮成长,有的曾多次参加移植运动会并获奖,有的已如愿考上大学、参加工作。

为挽救更多幼小的生命,4月10日,浙大一院联合中华儿慈会线上发布“小黄人”贫困患儿救助项目,将继续为全国范围内患有先天性胆道闭锁等终末期肝病的贫困患儿开展免费小儿肝移植手术。该项目将通过阿里巴巴公益平台公益宝贝进行爱心筹款,为患病儿童提供帮助。

浙大一院愿同社会各界爱心力量一道,共同为贫困患儿健康护航,也希望社会各界广大爱心力量伸出援助之手,将点滴善意汇聚成汪洋大海,滋润即将干涸的贫困家庭,挽救过早枯萎的生命之花!

1.“小黄人”救助项目捐赠咨询杜老师

2.浙大一院肝移植中心钱医生

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