发病越来越频繁,随时有大出血死亡的危险
虽然每次都把孩子救回来了,但井绪贵夫妇心里很清楚,即使孩子不死于大出血,也会死于肝肾功能衰竭“很多人都劝我们放弃治疗”郭女士说,有亲朋劝他们,“孩子再犯病别往医院送了”
“最近犯病越来越频繁了,过了年就犯了三次了”井绪贵夫妇心里有种越来越不祥的感觉,“这次刚出院一个月,前天又开始犯病”19日晚,一家人冒雨再次来到了省千佛山医院
文/片 本报记者 李钢 实习生 来慧
“这种肝肾多囊化同时纤维化的患儿,很少见”省千佛山医院儿科专家王红美介绍,目前小梦涵的情况很如何有效治疗肝纤维化危险,随时都有大出血丧生的可能为确定最好的治疗方式,该院组织多学科专家会诊,诊断孩子患有婴儿性多囊肾、多囊肝、双肾纤维化、先天性肝纤维化、消化道出血等疾病
为了更好地给小梦涵治病,井绪贵夫妇还在去年打掉了怀上的二胎“要是能把这个孩子治好,就这一个孩子就行”按计生政策,他们是农村户口,头胎是女孩可生二胎
“等我好了,我要吃三碗大白菜,谁也不许和我抢”6岁多的泰安女孩井梦涵躺在病床上拿着奶瓶边喝边对父母说小梦涵还有严重的食管胃底静脉曲张,稍有不慎就消化道出血,自小只吃流食,没尝过吃饱的滋味
听到妈妈的安慰,小梦涵嘟起小嘴说,“等我好了,你给我煮三碗大白菜,多放点盐,别人都不能和我抢”在小梦涵的记忆里,自出治肝纤维化的药生以来,水煮大白菜是她能吃到的最美味的佳肴
“输血、止血、打抗生素……从孩子两岁第一次吐血开始,每年都会犯几次病,而且犯得越来越频繁”郭女士强忍着眼泪回忆说,“有一次孩子吐血太多了,直接口吐白沫”
“孩子这个病,不能吃硬的东西,不能吃油,不能吃饱,吃点白菜就可能吐血”说起孩子的病情,来自泰安市东平县一个普通农村家庭的井绪贵夫妇非常难过,“孩子这些年基本靠吃流食,从来没吃饱过”
王红美说,专家会诊认为,患儿暂时可维持保守治疗,但要彻底治愈该病,需要进行肝肾联合移植手术若不如此,即使患儿没丧生于大出血,也会因肝肾功能衰竭而失去生命
因为有病,小梦涵从没尝过吃饱的滋味,面对妈妈,饥饿的小梦涵常常留下委屈的泪肝纤维化治疗药物水
小梦涵11个月大时,因为总是感冒发烧,到医院检查,发现患有先天性多囊肾、多囊肝,还有先天性肝纤维化,并伴随消化道出血,孩子随时会因此丧命
本文来源:大众网-齐鲁晚报
“妈妈,我饿……”六岁女孩想吃大白菜
“我可以把自己的肝肾捐给孩子”郭女士急切地告诉医生,但当被告知手术费要几十万元时,夫妻两人愁容满面,这对一个普通农村家庭来说,无疑是个天文数字“这几年已花了20多万,花光了积蓄,还借遍了亲戚朋友,真没办法了”如果您想帮助小梦涵,请拨打本报热线96706(来源:齐鲁晚报)
看着眼前虚弱的女儿,听着她痛苦的呻吟,做妈妈的心都要碎了“等你病好了,咱们就能好好吃饭了”两眼通红的郭女士轻轻拍了拍小梦涵的头,希望能安抚一下孩子的情肝纤维化能否治疗绪
“妈妈,我饿,我饿……”20日,省千佛山医院儿科病房里,小梦涵脸色煞白,手上输着血,伴着监护仪有节律的声响,孩子嘴里不停地呻吟着虽然知道饿也不能吃,但她还是控制不住自己
为了给女儿治病,夫妻打掉二胎
“我们想,能让孩子多活一天是一天,万一以后医学发达了,有什么新技术能治了呢”正是怀着这种信念,井绪贵夫妇一直坚持着,“现在一发现孩子有犯病的迹象,我们就往济南赶,济南只要是能输血的医院都转遍了”郭女士说,很多医院怕孩子出现意外,都不敢收,“有的医院去的次数多了,一报名字人家就说没床”
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